¿Qué podemos aprender sobre la justicia a través de quienes promueven los derechos de personas con discapacidades?

Por Kristin Jones

En julio de 1978, un grupo de 19 personas con discapacidades bloqueó la intersección de Colfax y Broadway en Denver. Estaban protestando el hecho de que no podían viajar en los autobuses de la ciudad; no había rampas ni plataformas para permitir el acceso con sillas de ruedas.

Su protesta impulsó cambios en la manera como opera el Distrito de Transporte Regional de la ciudad. También inspiró protestas similares alrededor del país—parte del comienzo de un movimiento a favor de los derechos civiles.

Históricamente, las personas con discapacidades que viven en Estados Unidos han formado parte de un sistema que no está diseñado para ellos—y se enfrentan a los efectos de decisiones que no tomaron ellos mismos: dónde vivir; cómo transportarse; qué trabajos o actividades se consideran apropiados.

Los resultados de esto, predeciblemente, han sido la inconveniencia, el dolor y el trauma. Otro resultado ha sido un valor fuerte compartido que han desarrollado las comunidades de personas con discapacidades: La idea de que no se debe implementar una política o práctica que no involucre a aquellas personas más afectadas por la misma.

O, dicho de forma más elegante, como dice el lema de la Coalición de Colorado para Inter discapacidades (CCDC, por sus siglas en inglés): “Nada sobre nosotros…sin nosotros”.

“Es una cosa cultural en la cultura de las personas con discapacidades”, dice Julie Reiskin, directora ejecutiva de la organización. “La gente con discapacidades hemos sido tan golpeada por personas con buenas intenciones que han arruinado nuestras vidas… [que] que no aceptaríamos una organización en nuestra comunidad que no fuera de esa manera”.

CCDC, un beneficiario de The Colorado Trust, es un grupo de promoción y defensa basado en integrantes y dirigido por personas con discapacidades de todas partes del estado. Catorce de los 17 integrantes de su personal tienen discapacidades; la mayoría de las personas en su mesa directiva también tiene discapacidades.

“Nunca se ha hablado sobre, ‘bueno, los que proporcionan fondos quieren esto o lo otro’”, Reiskin explica. “Siempre es, ‘¿qué quieren las personas con discapacidades?’”

Afuera de la comunidad con discapacidades, el concepto de que las decisiones deben involucrar directamente a los más afectados por ellas está popularizándose. Esta es la idea que impulsa parcialmente la estrategia de Colaboraciones comunitarias para proporcionar subsidios de The Trust—descubrir qué quieren las comunidades, en lugar de decirles lo que necesitan.

También es la razón por la cual nos hemos hecho a un lado casi totalmente en el grupo de 18 organizaciones de promoción comunitaria que financiamos a través de la Estrategia para promover la equidad en salud (HEAS, por sus siglas en inglés), incluyendo a CCDC, en lo relacionado con establecer sus prioridades colectivas y valores comunes, la utilización de sus fondos administrativos generales y subsidios de asistencia técnica, y su decisión de cómo trabajar juntos.

A su vez, las organizaciones sin fines de lucro que pertenecen a HEAS han adoptado el ideal de involucrar a aquellos afectados más directamente en su tarea para promover políticas.

Entendiendo la discapacidad
Reiskin fue diagnosticada con esclerosis múltiple cuando tenía 20 o 21 años, dice.  Aunque es alguien que tiene experiencia viviendo con una discapacidad, le tomó tiempo—y enfrentarse a la muerte—para entender lo que significa que la excluyeran de una vida que había dado por sentada.

“Siendo una persona liberal arrogante de Nueva Inglaterra, pensaba que tomaría estudios de posgrado, ganaría dinero y no necesitaría obtener beneficios”, Reiskin dice. Más tarde, “teniendo 20 y tantos y sabiéndolo todo, decidí que iba a cambiar de trabajo, lo cual fue realmente estúpido”.

Cambiar de trabajo es algo que la mayoría de las personas en sus años 20 hacen sin pensarlo mucho. ¿Por qué fue una estupidez?

“Me convertí en una persona que nunca más calificaría para obtener seguro médico”, Reiskin agrega. La marcaron con una condición preexistente. Aún ganando buen dinero como encargada de un consultorio de psicoterapia y como socia de una empresa que hacía trabajo de justicia social, Reiskin no podía cubrir sus gastos médicos y sus gastos para vivir al mismo tiempo.

“No tenía suficiente para comer”, dice. “No podía calentar mi hogar”,

Para reducir sus gastos médicos, Reiskin se anotó para participar en un tratamiento experimental que casi la mata. El tratamiento—una mezcla que incluía quimioterapia—estaba diseñado para disminuir la progresión de la esclerosis múltiple, y lo hizo. También hizo que terminara recibiendo cuidados para enfermos terminales.

La experiencia la cambió.

“Lo que sabía entonces era el privilegio de los blancos. Tenía una maestría; mi discapacidad no afectaba cómo hablaba. Siendo una persona blanca en una silla de ruedas que puede pensar y hablar rápidamente es un privilegio en el orden de discapacidades”, Reiskin explica. “Pensé, si no está funcionando para mí, ¿cómo está funcionando para cualquier otro?”

Reiskin renunció a su trabajo y se inscribió para recibir beneficios de seguridad social—una decisión que le quitó la oportunidad de ganar un salario digno para vivir, pero que le dio acceso a Medicaid. Quizás haya salvado su vida.

“El año antes de tener Medicaid, estuve en el hospital 14 veces”, Reiskin dice. “Desde que estoy recibiendo Medicaid, no creo haber estado en el hospital otra vez, excepto para procedimientos de día. Y eso fue hace 20 años”.

Reiskin conoció a su pareja en una protesta pro derechos de discapacitados en Washington D.C., en donde arrestaron a ambos. Criaron a dos niños juntos.

Y hasta que cambiaron las leyes de Colorado en 2012, que le permitieron cancelar sus beneficios de seguridad social y “comprar” Medicaid mientras ganaba dinero, estuvo trabajando gratis.

Haciendo que las instituciones se hagan responsables
Las lesiones o la negligencia a manos de instituciones gubernamentales, médicas o educativas es un tema común en las historias de vida que cuentan muchas personas con discapacidades en Estados Unidos. Es gran parte de la razón por la cual CCDC promueve el cambio en las políticas.

La organización sin fines de lucro se estableció para hacer que las instituciones se hicieran responsables ante la ley. Empezó a existir después de que pasara, en 1990, la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), una legislación de derechos civiles que requirió que los empleadores y las agencias públicas ofrecieran adaptaciones a las personas con discapacidades.

La ADA fue una gran victoria para los activistas pro discapacidades. Pero muchos de ellos dudaban que se implementara o hiciera valer adecuadamente.

“La gente en Colorado quería una organización que asegurara que se hiciera realidad”, Reiskin dice.

También era importante que la organización complementara y no repitiera la tarea de organizaciones ya establecidas. En ese momento había centros de vivienda independiente como Atlantis, el cual inició la protesta en Colfax y Broadway y se enfocaba principalmente en las discapacidades físicas, y The Arc, el cual promovía los derechos de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo—pero no existía un grupo unificado.

Al principio, la coalición ayudó a compañías que querían cumplir con los requisitos de la ADA pero no sabían bien cómo hacerlo. The Trust fue uno de sus primeros clientes. Nuestro edificio construido en los años 1920 no estaba preparado para ofrecer acceso a personas en sillas de ruedas, y la coalición nos dio consejos sobre cómo hacer cambios sencillos.

Pero ese programa se extinguió al poco tiempo, ya que había un número limitado de instituciones buscando ese tipo de ayuda, y CCDC empezó a promover los cambios legislativos a principios de los 90. Su primer acto fue riesgoso: demandar a la Asamblea General de Colorado por no ofrecer suficientes adaptaciones a las personas con discapacidades.

“La directora fundadora perdió la habilidad de tener eficacia en el Capitolio porque estaban tan enojados con ella”, Reiskin dice. Pero valió la pena: “Ganamos”.

Alrededor de esa época, Reiskin empezó a tomar un puesto de liderazgo en la organización y a establecer relaciones con los legisladores. La coalición comenzó a involucrarse en la legislación y propuestas de leyes relacionadas con servicios de salud—muchas de las cuales estaban conectadas con Medicaid, un servicio que entonces y ahora sigue siendo un beneficio vital para las personas con discapacidades. Desde comienzos de los años 2000, la coalición también ha trabajado para promover los derechos de las personas con discapacidades que están tratando de navegar por un sistema complejo y, a veces, perjudicial.

“Nada sobre nosotros… sin nosotros”
En la actualidad, la coalición ocupa un grupo de cubículos y oficinas en un edificio común y corriente en Colorado Boulevard. El día que fui de visita, se tuvo que convencer a un perro de servicio grande y amigable para que se corriera y le diera espacio a Reiskin para que pasara por el pasillo en su silla de ruedas.

La organización se mudó aquí de su oficina cerca del Capitolio en 2015. Pero no importa: CCDC sigue estando en todas partes en Capitol Hill.

Sus integrantes se aparecen en reuniones desconocidas como las del Comité de Colorado de Fondos para Discapacidades, un grupo estatal establecido para administrar la venta de placas automovilísticas especiales que beneficia a las personas con discapacidades. Durante una reunión reciente, un integrante del Comité dijo no estar seguro de transferir todas las ganancias a organizaciones lideradas por mesas directivas compuestas principalmente por personas con discapacidades. Los ojos de Reiskin se abrieron grandes.

Ella pasa gran parte de su tiempo tratando de destruir la idea de que las personas con discapacidades no son capaces de hacer algo—cualquiera que sea ese algo. Algunos de los recursos más valiosos en CCDC son las personas a quienes no se les ha permitido participar en otro lado, como Jeanie Benfield, integrante de la mesa directiva, y su intérprete Jo Booms.

Por años, Benfield se sentó inmóvil en un programa para adultos en Pueblo, mientras el personal la descontaba como incapaz de hacer actividades significativas debido a que sus síntomas físicos de parálisis cerebral hacían que no pudiera hablar.

“Conocí a Jean mi segunda semana en el programa. Entré al edificio y escuché a un cliente llorando y lamentándose. Escuché al personal golpeando con el puño y gritando”, dice Booms, quien estaba trabajando ahí proporcionando cuidados. “Alrededor de 20 minutos después, Jean se había empujado para llegar a la habitación donde yo estaba. Le dije: ‘I’m Jo. Te ves disgustada. ¿Quieres un vaso con agua?’ Solo se quedó mirándome”.

Booms agrega: “Jean me dijo después que no tenía idea cómo responderle a alguien que estaba siendo amable”.

Booms también tiene discapacidades—y también ha sufrido trauma a manos de personas que supuestamente la estaban cuidando. Un desorden genético poco conocido le causó dolor debilitante, endurecimiento de los músculos, pérdida del olfato, gusto y tacto, y pérdida cognitiva; los síntomas empezaron a aparecer cuando era una niña pequeña. Pero “ninguno de los síntomas es visible”, dice. “Al principio, mis doctores decidieron que probablemente era hipocondríaca”. Hasta los 31 años de edad, cuando la diagnosticaron correctamente con Beriberi genético y recibió tratamiento, Booms dice, “pensé que era un defecto personal”.

Cuando primero se conocieron, Benfield había estado tratando por décadas que la agencia encargada de sus cuidados le permitiera trabajar afuera del programa diario, sin conseguirlo. Juntas, se conectaron con CCDC—y con sus programas de capacitación, los cuales ofrecen educación sobre los derechos para discapacitados y la complejidad de los sistemas de cuidados superpuestos y plagados con siglas.

Los talleres de capacitación, incluyendo un curso de ocho semanas sobre promoción de la causa que ofrece créditos universitarios a través de la Universidad de Denver, proporcionan experiencias prácticas que las personas con discapacidades y aquellos que los cuidan pueden utilizar en sus situaciones específicas. Pero hacen más que eso; conectan las historias individuales de las personas con los problemas sistémicos mayores y ofrecen una base sobre las políticas.

“Como promotores experimentados y capacitados, no solo contribuimos el lado humano sino también el lado político”, dice Jose Torres-Vega, gerente de tecnología de la información para CCDC, quien también trabaja como promotor sin ser abogado. “Nunca llegamos a una reunión sin tener propuestas sólidas y razonables sobre cómo resolver el problema”.

Para algunos, las clases y talleres han salvado sus vidas.

“Cuando fui a las clases de promoción en DU, sentí un escalofrío por la espalda”, dice Francesca Maes, integrante de CCDC que ha testificado ante la legislatura y hace otro tipo de trabajo de promoción política. “Muchas veces, cuando tienes discapacidades, te sientes ‘menos que’. Las clases de promoción te empoderan. Sientes que puedes hacer algo en lugar de quedarte tirada en la cama deseando estar muerta”.

Maes agrega: “Te da algo que esperar en el futuro, algo de lo cual estar orgullosa. … Sentimos que tenemos un propósito, no solo para nosotros en lo personal, pero para otros”.

Con ayuda para promover sus derechos, Benfield pudo cambiarse a una mejor casa grupal. Empezó a desempeñar un puesto activo en CCDC, y se convirtió en integrante de la mesa directiva en 2015. Benfield habla con gran dificultad, pero ha probado que puede superar ese obstáculo con la ayuda de Booms.

Benfield está trabajando ahora para levantar conciencia sobre la desconexión frecuente entre las decisiones políticas a nivel general que afectan los servicios para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo con el impacto en los clientes; para mejorar la transparencia; y, para incorporar oportunidades de capacitación que den las personas con discapacidades a los proveedores de cuidados.

“Me encanta”, dijo en una conversación telefónica que tuvimos. “Siento que soy un ser humano”.

Compartiendo el poder, creando redes
Bajo el liderazgo de Reiskin, CCDC distribuye mucho de su poder entre sus integrantes para que desempeñen papeles promoviendo la causa.

“Julie es una de esas mujeres que está tan segura de sí misma que te da el espacio para tomar decisiones”, dice Shannon Secrest, una de las integrantes.

Secrest se sintió impulsada a involucrarse en la promoción de los derechos para personas con discapacidades porque su hijo, Logan, es sordo, tiene autismo y no puede hablar. Entre otras cosas, ha estado promoviendo limitar el uso de prácticas disciplinarias de castigo en las escuelas, un objetivo político muy personal para ella debido al abuso y la negligencia que su hijo ha vivido en la escuela.

El respaldo de CCDC ha sido un elemento crucial para que los que toman decisiones la escuchen, en comparación con la época cuando Secrest estaba trabajando sola. “La mayor parte del tiempo cuando empecé, lo que me decían era: ‘Solo eres una madre. No eres una profesional’”.

Los integrantes de CCDC fortalecen su fuerza al compartirla.

Ptisawquah, quien usa solo un nombre de acuerdo con sus orígenes indígenas, es otra promotora capacitada que ha trabajado para llevar más servicios a las personas jóvenes con discapacidades en el área de Durango.

“Para mí, en lo personal, [lo más satisfactorio] ha sido conectarme con otras personas con discapacidades en el estado que están queriendo promover la causa”, dice. “Si no puedo encontrar un recurso, tengo a quién llamar y preguntarle: ‘¿Cómo hago esto?’”

Estas conexiones fuertes pueden tener beneficios. Torres-Vega recuerda cuando un par de años atrás estaba luchando para mantener los pagos a padres trabajando como proveedores de servicios para niños con discapacidades. Ayudó a organizar un equipo de estos padres y sus hijos para que se presentaran a cada reunión del Consejo de Servicios Médicos en el que se estaba discutiendo el tema.

“Tener ahí a todas las mamás, sus hijos moviendo sus sillas de ruedas, sentados en sus piernas, y mientras tanto todo transmitiéndose por Internet—causó interrupciones y fue intencional”, Torres-Vega dice.

Un modelo que vale la pena compartir
Reiskin ha presionado a otras organizaciones sin fines de lucro para que incorporen las ideas, los comentarios y las contribuciones de aquellos más directamente afectados por las políticas, incluyendo en las reuniones para promover la equidad en salud organizadas con fondos que proporciona The Trust durante los últimos tres años.

No estaba sola tratando de promover esta estrategia. Otros beneficiarios de HEAS—incluyendo Padres & Jóvenes Unidos, la cual trabaja para promover temas educativos y se ve impulsada por las inquietudes de los padres y jóvenes que la constituyen, y Together Colorado, una red comunitaria de grupos religiosos—tienen pasados promoviendo los intereses más profundos de sus integrantes comunitarios, a través del trabajo que llevan a cabo estos mismos integrantes comunitarios.

Sin embargo, para muchas de las organizaciones sin fines de lucro, esta manera de trabajar es desconocida, y puede ir en contra de las demandas de las fundaciones y agencias públicas que les piden que el trabajo se complete dentro de un periodo establecido y de forma predecible. Algunos promotores no reconocieron de inmediato el valor de esta estrategia, Reiskin dice.

“Ahora veo a más personas que entienden por qué es importante y quieren implementarla, y están teniendo problemas para saber cómo hacerlo”, agrega.

De hecho, la idea ha surgido como una parte clave de los valores compartidos de las organizaciones de HEAS.

Parte de lo que ha hecho que la gente cambie de parecer, Reiskin dice, es el trabajo contra el racismo que están llevando a cabo las organizaciones sin fines de lucro en este grupo. Ciertos aspectos del trabajo se han enfocado en el difícil problema de las personas bien intencionadas que toman decisiones en nombre de otros que no comparten sus experiencias o inquietudes.

Ella agrega: “Siento que, a través de las conversaciones sobre el racismo, se han abierto a pensar que las cosas necesitan cambiar, y que la situación actual no está funcionando para nadie. Por eso debemos incluir a las poblaciones afectadas”.

Las soluciones políticas que no incluyen las ideas de las personas más afectadas por ellas, Reiskin dice, nunca serán las correctas.

Una lucha constante
El trabajo diario de los activistas de CCDC que luchan por los derechos de las personas con discapacidades puede ser monótono. Pero cuatro décadas después de esa protesta en Colfax y Broadway, su trabajo ha ayudado a fortalecer Medicaid, hacer que las escuelas sean más seguras y que las instalaciones públicas se puedan navegar más fácilmente si te rompes el tobillo, y mejorado el autobús para que sea menos incómodo si estás empujando una carriola.

Es decir, su trabajo ha mejorado las vidas de todos nosotros—no solo las de aquellas personas con discapacidades.

En un artículo recientemente publicado para Stanford Social Innovation Review, Angela Glover Blackwell, directora ejecutiva de investigación y promoción en la organización PolicyLink, usó por primera vez una frase para describir este fenómeno. Lo llamó el “efecto de los bordes cortados”. Los bordes cortados—las rampas inclinadas construidas en el pavimento que permiten que las sillas de ruedas se suban a las veredas—se ven en todas partes no por accidente o caridad, pero debido al activismo de las personas con discapacidades que las demandaron. Sin embargo, un estudio encontró que, de tener la opción, nueve de cada 10 peatones se desvían para aprovechar un borde cortado.

“Existe una sospecha arraigada en la sociedad de que, si apoyamos intencionalmente a un grupo, vamos a lastimar a otro. Esa equidad es un juego de suma cero”, Blackwell escribió. “De hecho, cuando el país enfoca su apoyo donde se necesita—cuando creamos las circunstancias que permiten que las personas rezagadas participen y contribuyan completamente—todos ganamos”.

Estos días, el enfoque de CCDC es preservar las victorias obtenidas.

En Capitol Hill, Torres-Vega dice, “entramos a cualquier edificio del gobierno, pedimos una reunión y nos la dan”. Reiskin agrega: “No recuerdo la última vez que un legislador estatal me haya ignorado totalmente”.

Décadas de trabajo significan que los sistemas y programas en Colorado para las personas con discapacidades—a pesar de los problemas—son algunos de los mejores en el país, Reiskin dice.

Por ejemplo, las políticas de Medicaid en Colorado ofrecen apoyo relativamente fuerte para el cuidado en el hogar de las personas con discapacidades. Esto es importante por varias razones; cuesta menos que estar en una institución y permite mayor flexibilidad individual y cultural.

“Uno de los aspectos positivos de Medicaid es que hay opciones que encajan bien con la cultural indoamericana”, Ptisawquah dice. “Ofrecer servicios dentro del hogar y comunitarios, eso está de acuerdo con gran parte de la cultura indígena, en la cual mantienes a los padres y abuelos en casa”.

Todo esto podría correr peligro, Reiskin explica. A nivel federal, la propuesta de ley del GOP para reemplazar Obamacare, la Ley Americana de Cuidados de Salud, incluyó recortes en Medicaid que casi con certeza perjudicarían a las personas con discapacidades, ya que estas ocasionan una parte desproporcional de los costos del programa. Aunque la propuesta de ley no pasó, Reiskin no está convencida de que el riesgo ya no existe.

¿Qué pasaría, por ejemplo, si desapareciera el programa para “comprar” Medicaid en Colorado que permitió que Reiskin y otros dejaran sus beneficios de seguridad social? “Estaríamos jodidos”, ella dice.

“Lo que a la gente con discapacidades se les ha enseñado es que, si tus beneficios corren peligro, debes mantener la cabeza baja”, explica. “Creo que es realmente importante que no hagamos eso, que seamos tan activas y nos involucremos tanto como sea posible, conociendo a personas y uniéndonos a todas las coaliciones. … Por lo menos hacer que la gente nos mire a los ojos si están tratando de matarnos”.

Es aterrador, Reiskin dice. Pero también tiene esperanza.

“Si hay algo bueno alrededor de lo cual organizarse, es esto, para crear realmente una comunidad fuerte”, agrega. “Todo depende de nosotros”.

Artículo relacionado: Justicia para discapacitados en las intersecciones