Dawn Howard piensa que deberías ser más como un pulpo

Por Kristin Jones

Dawn Howard es una organizadora comunitaria con Colorado Cross-Disability Coalition (CCDC), una organización administrada por y a favor de las personas con discapacidades. Como parte de su trabajo en CCDC, Howard también es líder en un esfuerzo a nivel estatal, financiado por The Colorado Trust, para establecer un campo diverso y durable de promotores que trabajen juntos para promover la salud y la igualdad en el estado.

Cuéntame sobre tu discapacidad.

Tengo una ligera parálisis cerebral que he tenido desde que nací. Afecta mi manera de hablar, mi balance. Tengo un temblor en las manos cuando hago cosas y me falta coordinación.

¿Te acuerdas cuando te diste cuenta por primera vez que tenías una discapacidad?

No recuerdo haber tenido un momento “eureka” específico, pero sé que el primer grado fue extremadamente difícil. Mi forma de hablar estaba mucho más afectada que ahora. Era la única niña discapacitada en el salón en 1973, y recuerdo que solo me dejaban ser el perro cuando actuábamos “La casa de la pradera”. Y recuerdo ir corriendo a casa llorando el día que mi maestro me puso al final de los grupos de lectura porque no podía pronunciar las palabras.

¿Cómo afectó quién eres y la manera como ves el mundo el haber crecido con una discapacidad?  

Creo que me dio mucha compasión. También me ayudó a convertirme en una persona que trabaja duro. Me río porque empecé a recibir terapia para el habla cuando no hablaba para nada a los 30 meses de edad. Creo que aprendí cómo trabajar antes de saber lo que el trabajo significaba, porque recibía terapia tres veces por semana. Tardé seis meses para decir la palabra “yo”. A los dos años, a mis padres les dijeron que probablemente no hablaría nunca en mi vida. Y por suerte mis padres, que había estado en el Cuerpo de Paz (Peace Corps) y eran jóvenes, se negaron a creerlo.

¿Crees que eso influye en la manera como reaccionas cuando la gente dice que algo es imposible?  

Sí. No acepto un “no” muy fácilmente. Porque CCDC es una organización administrada por y a favor de las personas con discapacidades, mis colegas tienen discapacidades bastante severas. Y todos trabajamos como profesionales. Todos estamos haciendo cosas que creo que a la mayoría de las personas les sorprenderían. Tenemos la habilidad: ¿por qué no?

Porque estoy trabajando en la comunidad y en la organización en la que estoy, he dejado de decir que tengo parálisis cerebral leve y digo que es parálisis cerebral ligera. Sé que en comparación con las personas con discapacidades muy severas, mi parálisis cerebral me afecta muy ligeramente, aunque mucha de las personas en general escuchan cuando hablo y, una o dos veces por mes, sé que alguien piensa que soy discapacitada intelectual por cómo hablo. Me enfurece, pero tengo que vivir con eso y enseñarle gradualmente a la gente.

¿Cuándo te involucraste en actividades de defensa/promoción y activismo?

He tenido que abogar por mí misma toda mi vida. Pero la organización comunitaria ha sido totalmente diferente y verdaderamente gratificante. Realmente fue cuando empecé a trabajar como voluntaria en CCDC en la primavera de 2014 que me involucré en actividades de promoción/defensa ayudando a otras personas a abogar por sí mismas.

¿Qué es lo más gratificante de ser una organizadora comunitaria?  

Ver a las personas desarrollarse como líderes y descubrir lo que les apasiona. Cuando las personas descubren qué es lo que les apasiona, es emocionante ver lo que pueden lograr.

Por ejemplo, una mujer que es ciega asistió a nuestros cursos de defensa comunitaria y empezó a dedicarse a la defensa de la vivienda. Ahora le han pedido que visite hogares de puerta en puerta para compartir lo importante que la vivienda es. Ella dice: “Estoy dispuesta a hacerlo si puedo ir con alguien más”. Está dispuesta a hacer lo que sea que le pida si está relacionado con la vivienda.

El año pasado, te arrestaron y enviaron a la cárcel por unirte a una manifestación en la oficina del senador Cory Gardner en protesta de recortes en Medicaid, los cuales al final no aprobó el Congreso. ¿Valió la pena?

¡Absolutamente! Me alegra mucho haber participado porque creo que atrajo la atención de la prensa hacia este problema. Pocas personas entienden los servicios comunitarios y en el hogar, los cuales permiten que las personas que reciben Medicaid reciban cuidados en la comunidad en lugar de en un asilo, y lo importantes que son para las personas con discapacidades que viven en Colorado.

No puedo ni pensar en que nuestro gerente de tecnología Jose esté en un asilo, o que nuestro abogado Kevin Williams esté en un asilo. Valió la pena pasar 58 horas en un cuarto y luego 30 horas en la cárcel para que Jose y Kevin no tengan que estar en un asilo.

¿Qué te parece que es el mayor desafío al cual se enfrenta actualmente la gente en Colorado?

Tenemos que reconocer verdaderamente las necesidades de las personas que viven casi o en la pobreza, con todos los ataques del gobierno actual. Mi corazón está orientado hacia los increíbles desafíos que la gente con discapacidades enfrenta, y la necesidad de ser proactivos tanto como sea posible solo para no perder lo que tenemos.

Estoy hablando de las personas tratando de vivir en Colorado en 2018 con entre $750 y $1,100 al mes [en beneficios de seguridad social y discapacidad]. Eso no es mucho dinero.

Con los apartamentos de una recámara costando en promedio $1,300 al mes en Denver, imagínate tener menos del 60 por ciento de eso como tus ingresos totales, además de listas de esperas larguísimas para viviendas de la Sección 8. Conozco a un hombre que es un promotor comunitario maravilloso y que está viviendo en su automóvil porque se rehúsa a vivir en un apartamento de la Sección 8 infestado con bichos. Y no lo culpo. Nadie debería vivir en un apartamento de menor calidad.

¿Qué se necesita hacer?

Muchas personas necesitan informarse y entender lo que realmente está pasando, y lo poco que algunas personas tienen para intentar sobrevivir. Y me señalo a mí misma hace cuatro años. No tenía la más mínima idea. Siempre he podido trabajar.

Has participado mucho en establecer un campo de promotores a favor de la equidad en salud en el estado. ¿Qué podrían aprender otros promotores de la comunidad de personas con discapacidades?

Hace 40 años, 19 personas con discapacidades aceptaron un gran riesgo y dijeron: “Estamos cansadas de hablar contigo, RTD. Los autobuses no se moverán hasta que aceptes que nosotros que pagamos impuestos y usamos sillas de ruedas podemos trasladarnos en los autobuses de RTD”. Y encadenaron sillas eléctricas de ruedas a autobuses de RTD y bloquearon Colfax y Broadway [en Denver] e iniciaron una revolución en el transporte. RTD aceptó. Y eso alentó a otras personas en el resto del país a hacer lo que Denver había hecho. Y luego la [Ley de Estadounidenses con Discapacidades] en 1990, 12 años después, hizo que fuera obligatorio que el transporte público fuera accesible. Y el movimiento para el transporte accesible se ha diseminado alrededor del mundo.

Hay muchas cosas que aprender de esto. La importancia de aprender de otros grupos. La comunidad de personas con discapacidades usó tácticas que las personas de color habían usado. Y es increíblemente importante darnos cuenta de que algunas de esas 19 personas pudieron planificar y pensar, y algunas de ellas no podían leer ni escribir. Así que personas con todo tipo de nivel de estudios y habilidades pueden participar en esta lucha. Participaron hace 40 años y necesitan participar ahora.

¿Cuál es el próximo paso para alcanzar la equidad en salud en Colorado?

No puede solo haber un paso. Tenemos que ser como pulpos, con nuestros brazos en todo tipo de luchas diferentes, para llamar a otras personas a formar parte de ellas. Tenemos que escuchar las voces de los más afectados para saber qué es lo más importante, porque si podemos trabajar en esos desafíos y analizarlos por partes, para que la gente más afectada entienda cómo pueden participar, lo harán.