El lado obscuro de los estudios médicos en EE. UU.

Por Kristin Jones

J. Marion Sims alcanzó renombre como médico en el siglo XIX por desarrollar una corrección quirúrgica para la fístula vesicovaginal, una complicación debilitadora que puede surgir durante el parto.

Sims logró esto al hacer experimentos en mujeres esclavizadas que había comprado para ese objetivo. Hizo pasar a estas mujeres por procedimientos horriblemente dolorosos, de manera repetida y sin anestesia, por años.

Este episodio no es una aberración en la historia médica estadounidense.

Muy por lo contrario, según Harriet A. Washington, una escritora científica y experta en ética médica. En su libro en inglés Medical Apartheid, ella examina los siglos de la historia en Estados Unidos en los que las personas afroamericanas han sufrido experimentos involuntaria y cruelmente. Las ciencias y la medicina en este país se han usado para demonizar a la gente de color y respaldar mitologías racistas nocivas que todavía existen el día de hoy.

“Esto es algo que se arraiga al tejido de la medicina estadounidense”, Washington dijo en el History Colorado Center de Denver en mayo, en donde dio una presentación como parte de la Serie de aprendizaje sobre la equidad en salud de The Trust. El video de su presentación, junto con pláticas facilitadas profesionalmente, estará disponible nuevamente en eventos a lo largo del estado que organizarán agencias sin fines de lucro.

Muchos de nosotros aprendimos que, en Nuremberg, médicos estadounidenses testificaron contra doctores nazis que hicieron experimentos médicos espantosos en personas judías y otros grupos acosados.

Pero la historia de Estados Unidos raramente se enseña, o las enseñanzas no van más allá del estudio de sífilis de Tuskegee, un esfuerzo de investigación que duró décadas y en el cual se les negó tratamiento a cientos de hombres negros mientras su sífilis avanzaba.

Hubo otros horrores. Washington descubrió que a prisioneros estadounidenses, muchos de los cuales eran negros y todos presos, los expusieron a sustancias conocidas como cancerígenas, los infectaron con malaria, les dieron LSD, los sometieron a quemaduras súbitas y les cortaron e irradiaron los testículos. Los estudios en prisiones continuaron por décadas antes de sucumbir a una serie de escándalos muy publicitados a mediados de los años 70.

En muchos de los peores abusos históricos, Washington identificó situaciones similarmente alarmantes en la actualidad.

En el sur prebélico, los médicos blancos inventaban enfermedades, que solo las personas negras desarrollaban, para respaldar la institución de la esclavitud y sus propias creencias racistas. Por ejemplo, trataban como una patología el deseo de los negros esclavos de escaparse, llamándolo drapetomanía. Tratar mal las pertenencias de los propietarios blancos se conocía como hebetitud. Destruirlas se llamaba dysaesthesia aethiopica. Los médicos apoyaban con su autoridad la mentira de que los negros no sentían dolor.

Situaciones similares actuales incluyen la falsa creencia de que las mujeres negras son genéticamente propensas a tener bebés con bajo peso, cuando el racismo y el estrés tóxico con frecuencia son los culpables, Washington dijo.

Más alarmante aún, estudios recientes han encontrado que es menos probable que a los pacientes negros, incluidos los niños pequeños, los traten por tener dolor extremo, en comparación con los pacientes blancos. ¿Por qué no? Un estudio publicado en 2016 encontró que la mitad de los estudiantes de medicina encuestados creían que la gente negra sentía dolor de forma diferente que la gente blanca.

“Todas estas creencias se propagaron en el siglo XVIII”, Washington dijo, “y siguen existiendo el día de hoy. Los médicos creen esto. Afecta cómo atienden a las personas”.

Al final del día, la desconfianza que muchos estadounidenses negros sienten contra los proveedores médicos se puede conectar con esa persistente y obscura historia de abuso, agregó.

“El sistema no es confiable”, Washington dijo. “Por lo tanto, la gente no confía en él”.

Para cambiar eso es necesario reexaminar el sistema médico para que ofrezca servicios adecuados no solo a los afroamericanos, sino también al resto de nosotros.

Washington presentó tres reformas que dijo serían transformadoras.

La primera es proteger el derecho de las personas a estar totalmente informadas y autorizar cualquier experimento médico que reciban. Washington mencionó que hay excepciones preocupantes al derecho de dar un consentimiento informado. Por ejemplo, se puede usar como objetos de estudio en investigaciones médicas a pacientes que lleguen inconscientes a la sala de emergencias, sin necesidad de que sepan o den su autorización. Al mismo tiempo, se continúa sometiendo a estudios a muchas personas en países en desarrollo en Asia y África sin informarlas completamente de los riesgos.

En segundo lugar, se deberían revocar aquellas leyes que les dan a las corporaciones poder excesivo en los estudios médicos, Washington dijo. Estas leyes incluyen la Ley de Bayh-Dole de 1980, la cual permite que científicos en universidades y organizaciones no lucrativas se beneficien económicamente de estudios financiados por el gobierno federal. Esto agrega una motivación financiera a los estudios médicos académicos.

Finalmente, dijo, se deberían eliminar los grupos de presión política (lobbyists) del campo de cuidados médicos.

“Están convenciendo a los legisladores para que aprueben leyes que benefician a sus corporaciones y nos hacen daño a nosotros”, Washington dijo. “Eso nos perjudica a todos”.

En abril, se removió una estatua de Sims instalada en el Parque Central de Nueva York, a raíz de protestas de la comunidad.

Para eliminar su legado, será necesario trabajar aún más.